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Vivir con endometriosis


Por Isabel Mateos

El 14 de marzo es el día internacional de la visibilización de la endometriosis y durante todo el mes se busca crear conciencia sobre esta enfermedad crónica que afecta a 10% de las personas con útero. Necesitamos hablar de ella porque no es sólo tener cólicos muy fuertes; es dolor debilitante, son los efectos secundarios que tiene en nuestra vida diaria, laboral, académica y personal, es el vivir con una condición que no es estudiada ni comprendida. La endometriosis debe entenderse y nombrarse para que, quienes vivimos con ella, podamos en algún momento tener acceso a una mejor calidad de vida.

A unos días de haber cumplido diez años, una noche mientras me cambiaba me di cuenta de que había sangre en mi ropa interior. Mi mamá ya me había contado qué era que te bajara, pero aun así me tomó por sorpresa. Ese mismo año comencé a sentir cólicos horrendos. Empecé a pedir no ir a clases, perdía salidas y me quedaba a dormir en mi casa tomando analgésicos todo el tiempo. Comenzó con Advil, Midol, luego ketorolaco y para los 17 años me habían recetado tomar tramadol los días que me bajaba y una mezcla de analgésicos desde varios días antes. Desde la primaria escuchaba las mismas frases: “cuando te embaraces se te quitarán los cólicos”, “a nadie le puede doler tanto”, “eres una exagerada”, “loca”, “sólo quieres atención” y tantas más.

Esas pastillas comenzaron a viajar en mi mochila y las tomaba como si fueran mentas. Nunca piensas que el ibuprofeno tiene dosis máxima, cuando te enteras ya no te importa porque si no te tomas unos 10 no sirven de nada. Desde hace 17 años, mis bolsas tienen pastillas para el dolor y esto se vuelve una constante necesaria porque el dolor también es constante. Había días en que el dolor era tan intenso que hacer cualquier actividad era inimaginable, no dejaba siquiera pensar. Entonces tomaba analgésicos para calmarlo, pero cuando los analgésicos ya son opiáceos sintéticos, como el tramadol, sólo estás cambiando el no poner atención (porque el dolor no te deja) a no poder poner atención por estar empastillada. Haces el balance: tratar de aguantar el dolor o terminar medio dormida por los medicamentos.

Me acostumbré a las náuseas, a que el dolor durara tres de las cuatro semanas del mes. Me había resignado a que esa sería mi realidad hasta la menopausia: un constante dolor que recorría todo mi cuerpo. Un dolor tan agudo que me impedía pensar, caminar y, en sí, estar. Un día de marzo, mi hermana vio en internet un post sobre la endometriosis. Empezó a leer los síntomas y se acercó a preguntarme si a mí me pasaban esas cosas. Dije que sí a toda la lista. Sin dudar comencé a leer más y me hacía mucho sentido. Pedí a mi ginecóloga que lo analizáramos, pero ella no me creía. Logramos convencerla y me realizó una laparoscopía diagnóstica, el único método, al día de hoy, que puede usarse para diagnosticar esta enfermedad. Esa doctora, saliendo de la operación, les dijo a mis papás que no tenía nada y que lo hacía por atención. Una semana después el reporte de patología mostraba que tenía endometriosis. La conquista que significó el diagnóstico a su vez se convirtió en el proceso de duelo de saberme enferma, con una condición que no tiene cura, que causa dolor debilitante y que es la causa número uno de infertilidad a nivel mundial. La reafirmación de que no estaba loca, que mi dolor era válido y real, que efectivamente mis llantos en público o en la noche en mi cama a solas desde los diez años no eran por atención sino por necesidad fue enorme, pero el proceso de reconocer una enfermedad y trabajar para no sentir vergüenza sobre ella no fue fácil.

El tratamiento médico requiere el uso de hormonas para regular la producción del endometrio y tejido similar que causa las adhesiones de endometriosis. Primero un año de menopausia inducida químicamente a mis veinte años, luego comenzar con el implante hormonal. La mala gestión llevó a desarrollar patrones depresivos, que dejara de usar el implante, tomar pastillas, que regresara la endometriosis por una cirugía no exitosa, escuchar cómo debía de rendirme y que nunca me iba a curar. Encontrar a otro doctor, especialista en endometriosis; otra cirugía, esta sí exitosa; otro año de menopausia, ahora a los 22; otra vez el implante, pero con antidepresivos de la mano; tres años de eso y cinco de quistes ováricos que fueron efecto secundario, pero la imposibilidad de otro tratamiento que mantuviera la enfermedad bajo control; cuatro ingresos a urgencias por dolor y quistes hemorrágicos; cambio al DIU con la menor dosis de hormonas posible. Y, por primera vez, 17 años después de mi primer periodo, no tener señales de endometriosis ni quistes. No sentir dolor constante.

Pero ese dolor no sólo es cuando menstrúas, sino que existe cuando tienes relaciones sexuales, cuando estás tranquila en clase, en la noche de la nada. La endometriosis es una enfermedad que afecta a las personas con útero, personas no binarias, hombres trans y mujeres cis, y sabemos muy poco de ella. Ignoramos qué la causa. Hay tratamientos que son una lotería si sirven o no, no hay formas no invasivas de diagnóstico y no se sabe de los efectos secundarios que puede tener, además de ser la causa número uno de infertilidad. No se saben muchas cosas porque no se destinan fondos para estudiarla y es necesario mencionar que se especula que afecta a una de cada diez personas con útero. Es una enfermedad crónica, incapacitante y profundamente dolorosa que no es estudiada debido a la misoginia médica. A grandes rasgos, es el crecimiento de un tejido similar al endometrio en otras partes de la cavidad torácica (aunque puede crecer en otras partes del cuerpo también) y eso genera la adhesión entre distintos tejidos, presión sobre terminaciones nerviosas y muchas otras cosas. Yo escribo como paciente y persona con esta enfermedad.

Según el Servicio de Salud Nacional del Reino Unido (NHS por sus siglas en inglés) es una de las enfermedades más dolorosas que existen. El promedio de espera entre el inicio de síntomas y el diagnóstico es de ocho años, si se consigue la atención ginecológica necesaria y esa persona tiene conocimiento de la enfermedad. La realidad para muchas personas es vivir toda su vida con dolor agonizante. Las propuestas actuales de avances en normatividad sobre licencias menstruales y permisos de incapacidad por la dismenorrea contemplan parcialmente dicha realidad. Consideran la necesidad de descanso para personas que sufren de endometriosis o cualquier otra enfermedad pélvica, pero si no cambiamos la manera en que percibimos la menstruación, el dolor y el acceso al cuidado digno no van a ser de utilidad para muchas.

La menstruación es normal, el dolor debilitante no. Si tu periodo es tan doloroso que se interpone en tu día a día, busca apoyo médico y no te rindas. Mereces vivir sin dolor.

Isabel Mateos (@isabel_m2) es chilanga de corazón, feminista, ambientalista y socialdemócrata por convicción. Es politóloga, desigualdóloga, apasionada de la justicia fiscal.

 


24 marzo 2023


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